د سپوږمۍ ماشومان

لمر د دوی بدترین دښمن دی. د Xeroderma Pigmentosum سره ، یو غیر معمولي جنیټیک ناروغي ده ، دوی باید د UV سره ټولې اړیکې وتښتي. هلته د ژوند پریښودو په درد

دباندې ، باران وریږي د تیلو او تودوخې باران چې نارنج اسمان تیروي ، او دا تودوخه توضیح کیدی شي که چیرې یو څوک د اګست په مینځ کې په مونټلویل کې نه و ، د اوورګین - رین - الپس سیمه کې یو کوچنی کلی . دا د 19 ساعتونه دي ، ورځ تیریږي ، مګر ، د وريځو سربیره ، ډوزسیټر لاهم لوړ UV شاخص څرګندوي. نوح ، چې ورځ یې په سیوري کې تیره کړې ، د ر lightا پریښودونکي ډایډ لامپونو لاندې ، خپل هیلمټ تنظیموي. له شپږ کلنې تمرین وروسته ، انجلۍ تل په لومړي ځل نه راځي. د هغه شیشې د UV ضد کړکۍ ته وخوت چې د هغه مخ ساتي ، پداسې حال کې چې د هغه لاسونه د هغې ترشا شنډیږي. یو بالغ د مرستې وړاندیز کوي. د 10 کلونو ماشوم په نرمۍ سره ټیټوي: "مننه ، دا یوازې زما خبره ده چې یو څه غلط وه. دا آباد دی! په پوښتنې کې "شی" دا هیلمټ دی چې نه به د ستور پیژندونکي لخوا له مینځه وړل کیدی شي ، د فین په څیر د ببل ډوله ویزر او د غاړې په شا کې ، د دوه بیټریو لپاره سلاټ. نوح لاهم د جامو او دستکشیو دوه طبقې اغوندي. ټول ښه تنظیم شوي. د دې په زړه پورې پوښاک څخه خوندي ، هغه کولی شي په باران کې بهر وتښتي. هغه غوره ګ crossي چې په کراس پښه ناست وي او خپل لاسونه اسمان ته پټ کړي.

امین تل ناروغه و. د هغه سترګې ، د تکراري کنایټیوټایټس لخوا پړسیدلي ، د لمر لږ څه کې راوتلي

نوح د "سپوږمۍ ماشوم" دی ، د زیروډرما پګینټوم (XP) ماشومانو لپاره خوږ نوم ، یو یتیم ناروغي ده چې د قربانيانو څخه یې د الټرا وایلیټ رletا سره تماس څخه بې برخې کوي. امین هم یو دی. د نوح تر څنګ ، هغه څټلی او د خپل بلبل هیلمیټ شاته خاندي. سره له دې چې فین د هغه پوستکي غوړولی ، هلک هڅه کوي خپل ماسک اړخ ته پورته کړي. یو انعکاس اشاره ، په اصل کې منع. د هغه پلار حمید وایی: "تاسو باید هغه ووینئ." امین ځینې وختونه هیر کوي چې لمر سوځي. امین یوازې 9 کلن دی ، مګر د بې پامۍ عمر دمخه د هغه لپاره تېر شوی ، لکه څنګه چې د دې ځانګړي رخصتي کیمپ کې نولس ماشومانو لپاره ، چې د انجمن لیس اینفینټس لا لا Lune لخوا تنظیم شوی و. . امین د 4 کلن و کله چې هغه د ناروغۍ تشخیص شوی و. "موږ کولی شو ووایو" یوازې "یا" دمخه "4 کاله ، لکه څنګه چې د ماشومانو او بې وزلۍ ډرماتو په مینځ کې د ر lightا او مشورې ډیری کلونه ، د هغه پلار تشریح کوي. امین تل ناروغه و. د هغه سترګې ، د تکراري کنایټیوټایټس سره پړسېدلي ، د لمر لږ څه کې راوتلي ، او مخ یې په څټکونو پوښ شوی. ډاکټرانو موږ ته ویل چې د سنسکرین او شیشو پرې کیښودو. تر دې دمه د می 2014 ورځې پورې چیرې چې د نیکر روغتون یو ډاکټر خورا ناوړه تشخیص کړی: "ستاسو ماشوم باید نور ر lightا ونه ګوري. "

د هر ډول خنډ څخه پاک ، انا ، 3 کاله ، د بونفامیل (اسیر) تعلیمي فارم ګیلاس کشف کوي.
له کوم خنډ څخه پاک ، انا ، 3 د بونفامیل (اسیر)) الاروارو کینواس / پاریس میچ تعلیمي فارم ګیج کشف کوي

شاک وحشي دی. هره کورنۍ هغه شېبه په یاد لري کله چې دوی ځان د روغتون په پای کې ومومي ، ستړي شوي ، د مینځلو سنسکرین او یو څه مشورې سره چمتو شوي ، ناڅاپه د راتلونکي لید مخنیوی کوي ، یو لوی ننګونه: د داسې ژوند چیرته چې ټیټ اوس ، دا به اړ وي چې د شپې لپاره انتظار وکړئ ترڅو د هغه ماشوم وکولی شي پرته له ساده خوندونو خوندیتوب ته لاسرسی ومومي ، لکه په باغ کې چلول. دا نه یوازې لمر دی چې باید مخنیوی یې وشي ، مګر د مصنوعي څراغونو په ګډون د UV تولید کولو کومې سرچینې. په ورته ورځ ، تاسو باید د موټر کړکۍ پوښ کړئ ، کورني ر lightingا بدل کړئ ، فلټرونه واخلئ ، د ایل ای ډي بلبونه ، تور پوټکی. او له هرڅه پورته ، ماشوم ته ډاډ ورکړئ چې یوازې د دې ټولو برداشت څخه بې برخې شوی. وفا چابي ، د نوح مور ، د لیس اینفینټس دی لا لیون ټولنې مشر دی. هغه د لومړیو وختونو د ویره او حیرانتیا احساس پوهیږي: "کله چې تشخیص راشي ، نو اتحادیه باید هلته ونیسي. زه د بشپړ تجهیزاتو او زما د تجربو کلونو سره راځم. مخکې ، کورنیو خپل کار کاوه. دوی په خپل ماشوم سکی چشمې وویشولې ، شاوخوا شاوخوا یې یو پوښ جوړ کړ او بیا یې په جامو پوښل. نورو په ساده ډول خپل بندونه وتړل او په تیاره کې ژوند پیل کړ. نن ورځ ، موږ ښه پرمخ ځو. موږ مور او پلار ته د تطابق او د نوي کیدلو ښوونه کوو. "په کلیوالي کور کې چې د ریاست لخوا په کرایه شوي دي ، د فرانسې والدین او ماشومان XP د یوې اونۍ په جریان کې په عاجز ډول سره ګوري: دلته ، لمر لویدلی چې په بهر کې د فعالیتونو پیل کوي. په عین وخت کې ، د ټولنې لوی ودانۍ په احتیاط سره تړل شوې. د اتحادیې رضاکاران څو ورځې دمخه د کیلو کالی تور موادو ، فلټرونو ، پردو ، او څو UV ډومیسټرونو سره راغلي. هدف: د الټرا وایلیټ ر lightا ترټولو کوچنۍ مربع سینټره پوښول ، د هغه برخې غندنه کول چې نشي خوندي کیدی ، د ځمکې په خطونو کې کیښودل شي کله چې دروازې خلاصې وي باید تجاوز ونه شي ، د یاد نښو نصبولو لپاره او د لسګونو کثافاتو کڅوړې خونې ته .

د ساؤلسي (آین) د ډومین پارک کې ، د اګست 9. ماشومان کشف شوي پوټکي ملی متر نلري. ډیری ګیلاسونه اغوندي. ناروغي د سترګو د اختلالاتو لامل کیږي.
د ساؤلسي (آین) د ډومین پارک کې ، د اګست 9. ماشومان کشف شوي پوټکي ملی متر نلري. ډیری ګیلاسونه اغوندي. ناروغي د سترګو اختلالات رامینځته کوي v د الوارونو کیناوس / پاریس میچ

د ننوتلو څخه لرې نه دي ، اولمپیک ، 10 کاله ، د آبیټیک مرکز کې د شپې لپاره پیل لپاره انتظار دی. دا ډیر ژر 19 h 30 دی؛ دباندې ، دا لاهم لویه ورځ ده. نو ، د وتلو دمخه ، اولمپیک ، دمخه د سر څخه تر پیر پورې پوښل شوی ، په کلکه د هغې محافظتي جامو کې ځای په ځای کوي. د ډال په څیر. دا ټول د بقا په اړه دي ، او کوچنۍ انجلۍ په سمه توګه پروسیجر پیژني. دا د هغې د مور ، ایمیل ګیرټ په نوښت و ، چې مشهور هیلمټ رامینځته شوی و چې د سلګونو ماشومانو ژوند یې بدل کړ. په 2011 کې ، د پوټیرز پوهنتون کې د سپورت مدیریت کې دا ښوونکی ښوونکي او زده کونکي د "معلولیت لرونکي سپورت" په اړه طبي څیړنې کې متحرک کړي ترڅو د یو ډول پروتوټایپ UV او فنګ ضد ، هوایی ، بې عیب ډیزاین رامینځته کړي. . "د تګ پرمهال زموږ د ماشومانو پوښلو لپاره خورا لږ شتون درلود ، پرته له سپینې پوښاک چې د ناسا لخوا جوړ شوی ، په کوم چې موږ د سکي ماسک ایښودو. دوی د شیطانانو په څیر ښکاري ، دا په بشپړ ډول غیر متناسب و. د ازموینې مرحله ډیر وخت ونیول ، او اروپایي معیارونو ته د تصدیق پروسه درې کاله دوام وکړ ، "هغه وايي. په 2014 کې تصدیق شوی ، هیلمټ په ویانا کې تولیدیږي اوس دا په ټوله نړۍ کې کارول کیږي.

موږ په مراکش کې د فلټرونو ، پروجیکټرونو او دوسیوميټر سره په رخصتۍ روان شو

بهر ، لمر لږ لږ تودوخه کوي؛ بس به ژر چمتو شي. په لاس کې ډوزومیټر ، ځینې والدین د موټرو دننه چیک کوي. د حل کولو لپاره یوه وروستۍ ستونزه شتون لري: کړکۍ په ښه ډول د تیاره پردې پوښل شوي ، مګر یو نری رنځ لا هم یو څه UV ته اجازه ورکوي. د کثافاتو کڅوړه به چال چلن وکړي. د آبیټیک مرکز ، دا د لوی UV وینډوز سره مجهز دی. د ماشومانو لپاره یو ویاړ ، څوک چې په پای کې به وړ وي مخکې له دې چې ورځ په بشپړه توګه راټیټه شي. یوه ورځ دمخه ، دا د 21 h 15 پورې نه و چې پوني ته لاړ شي. په طبیعت کې د محافظت پرته لوبولو لپاره ، یوازې د سپوږمۍ رlightا اجازه لري. دلته د لینډ ګارنیزونه او لوی ځایونه شتون لري ، چې برخه یې د نعیما او لکدار لخوا راوړل شوي. د درې ماشومانو مور او پالر ، په شمول د کوچني ډیلیا ، چې عمر یې 6 دی او پنځه کاله دمخه تشخیص شوی ، دوی - د ډیری نورو کورنیو په څیر - خپل تخیل ځای په ځای کړی او خپل ټول ځواک یې پانګه اچولی ترڅو خپله لور هیڅ له لاسه ورنکړي. احساس. "موږ په مراکش کې د فلټرونو ، پروجیکټرونو او ډوزیسټر سره رخصتۍ ته لاړو ، کوم چې د امنیتی چکونو پرمهال ایکس رے نه ځي ... دا اړینه وه چې هرڅه اټکل کړو ، د هوایی ډګر امنیت مشر سره اړیکه ونیسو ، چمتو یو د ډاکټر کلمه ، نعیمه وايي. لرې سفر کول یو معما ده ، مګر دا زموږ لپاره مهم و. موږ غوښتل چې دیلیا د سمندر غاړې ته ، په ساحل کې یوسو ، ترڅو هغه د هغې د پښو تر تیلو لاندې د شګو احساس احساس کړي ، چې هغه ورته ځان ورسوي ، چې هغه د مالګې اوبو خوند څکلی. موږ ځایونه نصب کړل او تصور مو وکړ چې موږ د ورځې په ر inا کې یو. په کور کې ، دا ورته دی: زموږ باغ کله ناکله د فوټبال لوبغالي په څیر روښانه کیږي! په ماښام کې ، پرته له محافظت څخه ، هغه کولی شي په واښه کې رول ولري ، د هغې په ګال کې باد احساس کړي ، ځمکې ته لمس کړي ، د میږیانو سره ساتیري وکړي ، د ګلونو بوی ساه واخلي. د سپوږمۍ ماشومانو سره ، په ژوند کې کوچني شیان د بریا په څیر ښکاري.

دا هیلمټ خپل مسکا نه پوښي. د پوټیرز پوهنتون څخه د ټیم لخوا رامینځته شوی ، دوی هر یو د 1 000 یورو لګښت لري.
دا هیلمټ خپل مسکا نه پوښي. د پوټیرز پوهنتون څخه د ټیم لخوا رامینځته شوی ، دوی د 1 000 یورو په اړه لګښت لري. v الوارونو کینواس / پاریس میچ

د کالوني په جریان کې ، ورکشاپونه د متخصص ډاکټرانو سره تنظیم شوي. د بوردوکس پوهنتون روغتون کې د توبرکلوژۍ پروفیسره الین طیب د دوی لیدو لپاره سفر ته لاړ. "کله چې ماشومان خوندي شي ،" هغه وايي ، "موږ کولی شو د عادي ژوند اټکل ته نږدې شو. مګر د اوس لپاره ، دا معلول دی. دوه ورو brothersه ، توماس او وینسینټ سیرس ، د زیروډرما پګینټوزوم لومړی ناروغان دي چې په بشپړ ډول د UV تابکاری څخه خوندي شوي دي. د دوی مور او پلار ، د سپوږمۍ اتحادیې بنسټ ایښودونکو ، د ډاکټرانو تلفات رد کړل چې د 1990 کلونو پای کې ، دوی ته مشوره ورکړه چې دوی ته عادي ژوند وکړي ، مخکې لدې چې د 10 یا 15 کلونو عمر ته غیر متوقع پای ته ورسیږي . توماس او وینسنټ نن ورځ 26 لري. دوی د UV څخه لرې ، د ځوان سړي په توګه د دوی زده کړې او رهبري کولو کې بریالي شوي. مګر سترګې پټول لاهم د مور او پلار بشپړ ډاډ ورکولو لپاره کافي ندي. د کوچني امین پلار په خپګان اعتراف کوي او اعتراف کوي ، حرکت کوي ، چې دا پخپله د هغه زوی دی چې کله ناکله خپله ویره اراموي. امین په باران کې کودتا ته دوام ورکوي. هغه ډاډه دی: وروسته ، هغه به یو خلاور وي.
* enfantsdelalune.org.

سرچینه: https: //www.parismatch.com/Actu/Societe/Les-enfants-de-la-lune-1643301